北海版我不是药神陪我父亲抗癌的那5年
《我不是药神》讲了一个非常土的故事,它就是讲金钱,讲了用钱买命,但这就是当下中国的故事。 一直没有谈论它,是因为电影的情节,和父亲的故事吻合度太高,一时间不知道从何讲起。 电影只讲了白血病所用的格列卫一种药物,在电影 ,这一种药物的问题似乎得到了解决,纳入了医保。 然而还存在其他各种癌症,这些癌症所对应的靶向药,没有得到和格列卫一样的待遇,依旧面临高价问题,北海仍有大量患者需要从印度代购。 1“强者自救,圣者渡人” 早上9:00,医院大门 天微微亮,位于新建路的医院早已人来人往、络绎不绝,这里可以望穿一个人的一生,从出生到死亡。 他们面无表情,却又各自怀揣着心事。到这里寻找希望,治愈病痛、渴望健康、平安。 如果现代医疗技术去定义广义的绝症的话,年肝癌晚期排第二,少有病症敢排 。 白血病至少还有等骨髓移植的希望,冠心病、高血压只要你粗茶淡饭,上帝还是愿意再给你一次机会,肝癌晚期是现代医学高速发展下,上帝开的一个让人绝望的玩笑。 2“年前,肝癌晚期中国没有药能治好” 父亲以前是一名警察,几十年前与新疆犯罪分子的搏斗中不幸被捅数刀,因失血过多急需输血,医院对血液没有检测设备,各种人的血液混杂,输进了父亲的血液里,很不幸里面有丙肝病毒。 肝癌早期、中期很难被发现,再加上父亲年轻力壮,身体扛得住。后来在我高三暑假的时候突然病倒,我记得,那年的夏天格外热,留下的汗就像滴下的眼泪,又苦又咸。 那时候我马上要高考,全家人都瞒着没告诉我父亲住院的情况,直到我高考结束,姑姑晚上轻轻推开我的房门,坐在我的床旁说:“你马上就是一个大学生了,长成一个大人了,以后呀,你就要学会一个人长大了”。 我心微微一颤说:“为什么这么说?”“你爸爸……得了肝癌晚期,因为你要高考一直瞒着你,他可能最多活三年,你以后呀,要学会自己照顾自己了。”“嗯,我知道了,”我微微翻了个身,泪如雨下。 3“全家人走上了抗癌的不归路” 那时候,父亲就靠着打干扰素来维持,进口干扰素一星期打一针,一支1千块,冶疗效果只有百分之三十分,父亲连续打了二年,后来停针后又反弹,一直这么反反复复折腾。 我眼睁睁的看着父亲的身体一点点干瘪下去,像一头泄了气的公牛。 病人总是虚弱的。无论是在病房外的走廊里观察,还是与父亲面对面谈话,他们给我的印象总是如幽灵一样飘忽透明,这种虚弱当然起于病痛折磨。 但接触时间久了,我发现对于他们来说,心理上的锯锉才是更为艰难的隘口。 有许多的病人家属都会彻夜陪伴自己的亲人,一直照顾他们的饮食起居,疲惫时,就会自己小歇一会,难过时,也会偷偷抹眼泪。 因为病痛折磨,父亲头发开始大把大把的掉,情绪也变得非常的脆弱,经常对着墙壁一言不发,也不愿意和人接触。 父亲患病时,我加入了不少看似夸张的病友群和贴吧,在那里病人们探讨着新药新技术,有人久病成医成了医学专家,有人亲身试药并分享,有人只是单纯问候今天的心情,也有人突然从群里消失,或者变成一则家属的讣告。 在我看来群里总是被营造出一种虚假的乐观,但作为病患亲属,却非常珍惜这脆弱的联结和希望。有的时候必须要看看这些人,才能安下心。 后来父亲的病情越发严重,医生再次告诉我们要做好心理准备,有天父亲直接说;“出院吧,这病治不好的,又浪费钱,不划算,”从父亲的话中,我听出了潜台词:明知永远无法治愈,明知只能勉强维持生命,这样值得么,这样有意义么,要不就这样死了算了。 再加上长达几年的治疗,谁的钱也不是浪打来的,谁不心疼呢?况且,这不是一朝一夕的事情,长长久久的问题,人人都会盘算出路。 4“一颗美金的救命药,研发上市” 父亲是幸运的,在他残酷缥缈却又抓不住希望的时候,美国吉利德公司研发的能治好肝癌的索非布韦片成了他 能抓住的光。 年,索非布韦片只在美国上市,中国并没有任何购买渠道,雪上加霜的是,索非布韦片按颗卖,一颗美金,一天吃一颗,一瓶28颗,换算人民币一瓶需要20万左右。 那个时候,我 次真正的意识到,钱原来真的可以买命。 后来在一个群里得知群主手里有印度产的索非布韦片,一瓶只卖块,我二话没说就买了两瓶,吃了之后父亲各方面的指标确实控制住了,可是过了三天,父亲病情复发,被推送进急症室,那时候才知道,我买到了假药,再找群主,就像 蒸发一样,无迹可寻。 我无比自责,在急诊室外不停的流泪,那种深深的无力感拖着你,让你呛水窒息。 我想,谁都经历过最暗无天日的岁月,那时候哪怕见到一只羸弱的萤火虫,都可能把它错认为太阳。 因为姑姑是医生,在她的打听下,认识了一个可靠的人,在他手里买了一瓶块,父亲连续吃了半年,去年体检体内血液里已没有病毒,这就意味着父亲没有生命危险,就像健康人一样,只需要吃一些护理药物。 庆幸父亲没有放弃自己,熬到了研发药上市的这天,放在年前,肝癌晚期能治好,这件事想都不敢想,后来父亲感叹说:“活着真好,能多吃一块肉!” 作为一个词语,“活着”在中国的语言中,充满了力量,它的力量不来自与喊叫,也不是来自于进攻,而是去忍受生命赋予我们的责任,去忍受现实给予我们的苦难、无聊和平庸。 希望那些还在和癌症对抗的人,你们要活着。 注:本文为小编亲身经历,现在肝癌所对应的靶向药依旧没有纳入医保,不过国内已经能买到索非布韦片啦!(以上图片均为资料配图) 戳原文,下载北海百事通APP了解更多本地资讯 预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇 |
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